Non c’è risposta alla morte di un bambino, aveva detto il Papa nel dicembre del 2016 rispondendo a Valentina, un’infermiera che, durante l’udienza del personale della comunità dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, gli aveva chiesto: “Perché i bambini muoiono?” Aggiungendo poi: “Guarda il Crocifisso: soffre, piange, questa è la nostra vita. Non voglio vendere ricette che non servono, questa è la realtà”. Non credo che ci siano parole più giuste per commentare la morte del piccolo Alfie. Un dramma. Un dolore terribile. Visto che nulla è più doloroso della morte di un bambino. Per chi perde un figlio, il mondo si spezza, si sbriciola, si sfalda. E si resta murati vivi dietro un dolore irreparabile, un’assenza abissale.
Allora perché aver parlato, come io stessa ho fatto sulle pagine di Repubblica alcuni giorni fa, di cure “inutili” e “futili” a proposito di Alfie? Consideravo forse “futile” o “inutile” la vita di questo bimbo di 23 mesi, come qualcuno ha detto o scritto? Ovviamente, nessuna vita è “inutile” o “futile”. Ogni essere umano ha esattamente lo stesso valore e la stessa dignità, indipendentemente dalle differenze e dalle qualità che lo caratterizzano, indipendentemente dal colore della pelle o dalla stato di salute, dall’età o dalla nazionalità, dalle “abilità” o dalle “disabilità”. È la comune umanità che ci rende tutte e tutti degni di rispetto, e nessuno dovrebbe anche solo osare immaginare di stabilire una gerarchia. Ma l’espressione “cure futili” esiste in bioetica, e mi permetto di rivendicarne l’importanza proprio in relazione al valore intrinseco dell’esistenza umana: sono quelle cure dalle quali non ci si può attendere alcun beneficio non solo per la salute di un paziente, ma anche per la sua qualità di vita; sono quelle cure cui, non a caso, è stato dato il nome di “accanimento terapeutico”; sono quelle cure “inutili”, appunto, perché è inutile accanirsi quando non c’è più nulla da fare, e la compassione e l’amore ci chiedono solo di accompagnare chi soffre, alleviandone il più possibile le sofferenze.
Nato a maggio del 2016, Alfie era in coma dal dicembre dello stesso anno. Soffriva di una malattia neurodegenerativa sconosciuta Diagnosi infausta. Terribile. Inaccettabile. La sofferenza e la morte di un figlio sono sempre inaccettabili. Ma “questa è la realtà”. Sono le parole del Papa. E sono anche le mie. Non per giustificare dolore e morte. Non per “condannare” un bambino. Non per indifferenza o durezza di cuore o insensibilità o cattiveria. Ma perché la vita è anche ingiusta, è anche inaccettabile, è anche sofferenza. È il mistero della condizione umana, impastata di vulnerabilità e di fratture, è la fragilità del nostro essere creature finite. A che serve allora accanirsi? Dietro le “cure futili” non c’è forse anche l’incapacità di riconoscere la nostra “finitezza”, e quindi anche la tentazione di negare l’ineluttabilità della morte?
Anche se, staccato dalle macchine, Alfie ha continuato per alcune ore a respirare da solo, le cure invocate in questi ultimi giorni da molti servivano solo a mantenerlo artificialmente in vita. L’ho detto e lo ripeto: in situazioni di fine vita, l’interruzione di un trattamento o di un sostegno vitale non c’entra niente con l’eutanasia; è parte di quel “prendersi cura” che evita di prolungare l’agonia amministrando cure “sproporzionate”, contrarie alla “dignità umana”, “futili”, appunto. Per Alfie, non c’era nulla da fare se non accompagnarlo: accompagnarlo affinché soffrisse il meno possibile; accompagnarlo perché ogni vita ha lo stesso identico valore. Evitando magari di strumentalizzare la speranza di chi, da genitore, non può che sperare. E accettando che l’esistenza accade. Come la morte. Senza chiedere il permesso di nessuno. È il mistero dell’esistenza umana. Di fronte al quale mi chino, con umiltà e rispetto, anche se sono la prima a riconoscere che è insopportabile, e ingiusto, e non dovrebbe accadere. Signore, perché la morte di un bambino?